Boganmeldelse af bogen ”Berørt af Huntingtons Sygdom, Livsfortællinger og psykologiske betragtninger” af Lona Bjerre Andersen

Anmelder: Anni O. Frederiksen, Demenskonsulent / HS-konsulent i Herning Kommune og VISO-specialist for Social Styrelsen.

At få en sjælden sygdom, som Huntingtons Sygdom – en demens sygdom – en familiesygdom, som rammer i generationer, er en særlig udfordring for de personer, som får det tæt ind på livet. Professionelle, som kommer tæt på de ramte og deres pårørende, har ofte kun begrænset eller ingen viden om sygdommen og dens konsekvenser.

Ved at læse bogen er der en unik mulighed for at få et bredt indblik i, hvad sygdommen er, og bogen uddyber, hvad HS ramte og deres pårørende er berørt af, og hvad de har brug for. De siger tydeligt og klart i bogen, at de har brug for tryghed i, at deres professionelle ved noget om sygdommen og viser sikkerhed i deres faglighed.

Bogen belyser mange vinkler af sygdommen og giver medicinske fakta, neuropsykologisk viden og gengiver personlige beretninger. Den uddyber den psykologiske støtte og hjælp, der kan gives til både voksne, børn og unge.

For familier, hvor sygdommen pludselig dukker op og bliver en del af livet, kan man som læser hente mange gode råd fra andre ramte og deres pårørende. Bogen giver oplysning om, hvordan de forholder sig til emner som test/ikke test, åbenhed i familien og det at leve en hverdag med HS og med de forandringer, som opstår.

Bogen er en længe ventet bog om Huntington set ud fra både en professionel og en privat synsvinkel.

Da jeg selv er en del af det professionelle netværk, som arbejder med dette område, kan jeg kun anbefale, at mine kollegaer og tværfaglige samarbejdspartnere læser denne bog. Den er oplysende både for fagpersoner på hospitalsafdelinger, i kommunale forvaltninger, i kommunale tilbud, i plejegrupper og i botilbud.

Og endelig vil jeg varmt anbefale denne bog til de berørte personer, som jeg kommer i kontakt med.